Significado de cuidar niños con parálisis cerebral

Contenido principal del artículo

Laura F. Niño-Serna, Mg.
Wendy Sofía Meyer-Martínez, Mg.
Andrés Felipe Tirado-Otálvaro, Mg.
Diana Cristina Martínez-Pérez, Mg.
Carlos Enrique Yepes-Delgado, Ph. D.

Resumen

(analítico)
Existe insuficiente evidencia acerca de lo que significa ser cuidador de niños o niñas con parálisis cerebral en Colombia. Nuestra investigación se aborda desde un enfoque hermenéutico, utilizando el método de la teoría fundamentada, con 13 entrevistas semiestructuradas a adultos cuidadores de niños y niñas con parálisis cerebral. Emergen cuatro categorías: amor incondicional, cuidando como mujer, atravesando el duelo e interminable lucha por los derechos del menor. Se concluye que existe una decidida forma de afrontamiento de las cuidadoras, pues están dispuestas a renunciar a sus propias vidas, a sus relaciones personales y sociales, a sufrir un constante duelo, a aprender nuevas formas de cuidar y transformar sus hogares, hasta luchar por la atención digna de sus hijos. El amor sin condiciones les permite reconocerse como mujeres cuidadoras únicas.


Palabras clave: Parálisis cerebral; crianza del niño; desarrollo infantil; niños con discapacidad; carga del cuidador; cuidado del niño; empatía; cuidadores.

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Detalles del artículo

Cómo citar
Niño-Serna, L., Meyer-Martínez, W. S. ., Tirado-Otálvaro, A. F. ., Martínez-Pérez, D. C. ., & Yepes-Delgado, C. E. . (2023). Significado de cuidar niños con parálisis cerebral. Revista Latinoamericana De Ciencias Sociales, Niñez Y Juventud, 22(1), 1–21. https://doi.org/10.11600/rlcsnj.22.1.6297
Sección
Segunda Sección: Estudios e Investigaciones
Biografía del autor/a

Laura F. Niño-Serna, Mg., Hospital Pablo Tobón Uribe, Colombia

Médica y cirujana, Universidad Tecnológica de Pereira. Especialista en pediatría, Universidad de Antioquia. Magíster en epidemiología clínica, Universidad de Antioquia. 0000-0001-7650-6057. H5: 6. Correo electrónico: fernanda.nino@udea.edu.co

Wendy Sofía Meyer-Martínez, Mg., Universidad Pontifica Bolivariana, Colombia

Médica, Universidad Pontifica Bolivariana. Especialista en pediatría, Universidad Pontifica Bolivariana. 0000-0002-5321-9175. H5: 1. Correo electrónico: wsmm1290@gmail.com

Andrés Felipe Tirado-Otálvaro, Mg., Universidad Pontificia Bolivariana, Colombia

Enfermero, Universidad de Antioquia. Magíster en epidemiología, Universidad CES. Doctor en salud pública, Universidad de Antioquia. 0000-0001-9010-1494. H5: 8. Correo electrónico: felipe.tirado@upb.edu.co

Diana Cristina Martínez-Pérez, Mg., Universidad del Antioquia, Colombia

Médica, Universidad de Antioquia. Magíster en epidemiología clínica, Universidad de Antioquia. Orc
0000-0003-2764-5629. H5: 4. Correo electrónico: dcristi2206@gmail.com

Carlos Enrique Yepes-Delgado, Ph. D., Universidad del Antioquia, Colombia

Médico, Universidad de Antioquia. Especialista en administración de servicios de salud, Universidad de Antioquia. Magíster en salud pública, Universidad de Antioquia. Doctor en epidemiología, Universidad de Antioquia. 0000-0001-5656-4989. H5: 11. Correo electrónico: carlos.yepes@udea.edu.co

Citas

Almasri, N., Palisano, R., Dunst, C., Chiarello, L. A., O’Neil, M., & Polansky, M. (2012). Profiles of family needs of children and youth with cerebral palsy. Child: Care, Health and Development, 38(6), 798-806. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01331.x

Álvarez, J. A., Ramírez, L. M., & Giraldo, C. (2019). Maternar y paternar: transformando prácticas de autoridad, comunicación y cercanía vinculante. Revista Latinoamericana de Estudios de Familia, 11(1), 48-65. https://doi.org/10.17151/rlef.2019.11.1.4

Barron-Garza, F., Coronado-Garza, M., Gutiérrez-Ramírez, S., Ramos-Rincón, J.-M., Guzmán-de la Garza, F., Lozano-Morantes, A., Flores-Rodríguez, A., Nieto-Sanjuanero, A., Álvarez-Villalobos, N., Flores-Villarreal, M., & Covarrubias-Contreras, L. (2023). Incidence of cerebral palsy, risk factors, and neuroimaging in Northeast Mexico. Pediatric Neurology, 143, 50-58. https://doi.org/k7pm

Basaure, M. (2011). Reificación y crítica de las patologías sociales en el marco del proyecto de teoría crítica de Axel Honneth. Enrahonar, 46, 75-91. https://doi.org/k7pn

Batthyány, K. (2021). Políticas del cuidado. Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales; Casa Abierta al Tiempo.

Blumer, H. (1986). Symbolic Interactionism: Perspective and method. University of California Press.

Collazos, J., Lermen, D., Moreno, M., García, S., & González, C. I. (2008). Salud pública y discapacidad. Universidad Nacional de Colombia.

Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. (2000). Palliative care for children. Pediatrics, 106(2), 351-357. https://doi.org/10.1542/peds.106.2.351

Cook, J. E., Tovin, M. M., & Kenyon, L. K. (2022). Understanding the lived experience of caring for a child with severe cerebral palsy: A critical step toward psychologically informed family-centered dare. Physical Therapy & Rehabilitation Journal, 102(4), pzab294. https://doi.org/10.1093/ptj/pzab294

D’Alessandro, M. (2018). Economía feminista: las mujeres, el trabajo y el amor. Penguin Random House.

Dambi, J. M., Jelsma, J., & Mlambo, T. (2015). Caring for a child with cerebral palsy: The experience of Zimbabwean mothers. African Journal of Disability, 4(1), a168. https://doi.org/10.4102/ajod.v4i1.168

de Diego-Cordero, R., Fernández-Fernández, M., & Vega-Escaño, J. (2020). Cultura y espiritualidad en la vivencia del cáncer de mama y la mastectomía. Cultura de los Cuidados, 24(57), 9-26. https://doi.org/10.14198/cuid.2020.57.02

de la Cuesta-Benjumea, C. (2005). La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada. Enfermería Clínica, 15(6), 335-342. https://doi.org/b7xbtw

Dizy, D. (2010). Dependencia y familia: una perspectiva socio-económica. Ministerio de Sanidad y Política Social. Feito, L. (2007). Vulnerabilidad. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(suple. 3), 7-22. https://doi.org/10.23938/ASSN.0199

Fernández-Alcántara, M., García-Caro, M., Berrocal-Castellano, M., Benítez, A., Robles Vizcaíno, C., & Laynez-Rubio, C. (2013). Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 36(1), 9-20. https://doi.org/10.4321/S1137-66272013000100002

Feudtner, C. (2007). Collaborative communication in pediatric palliative care: A foundation for problem-solving and decision-making. Pediatric Clinics of North America, 54(5), 583-607. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2007.07.008

Fraser, N. (2020). Los talleres ocultos del capital: un mapa para la izquierda. Traficantes de Sueños.

Hagerman, T. K., McKernan, G., Carle, A. C., Yu, J. A., Stover, A. D., & Houtrow, A. J. (2022). The mental and physical health of mothers of children with special health care needs in the United States. Maternal and Child Health Journal, 26(3), 500-510. https://doi.org/10.1007/s10995-021-03359-1

Hernández, M. I. (2015). El concepto de discapacidad: de la enfermedad al enfoque de derechos. Revista CES Derecho, 6(2), 46-59.

Hojat, M. (2007). Empathy in patient care: Antecedents, development, measurement, and out-comes. Springer. Honneth, A. (2006). El reconocimiento como ideología. Isegoría, (35), 129-150. https://doi.org/10.3989/isegoria.2006.i35.33

Kübler-Ross, E., Wessler, S., & Avioli, L. V. (1972). On death and dying. JAMA, 221(2), 174-179. https://doi.org/10.1001/jama.1972.03200150040010

Luna, A., Pérez, E., Domínguez, M., & García, M. (2017). Significado psicológico del duelo a partir de redes semánticas naturales. Vertientes. Revista Especializada en Ciencias de la Salud, 20(1), 27-34.

Martino, R. (2007). El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatría Integral, 11(10), 926-934.

McIntyre, S., Goldsmith, S., Webb, A., Ehlinger, V., Hollung, S. J., McConnell, K., Arnaud, C., Smithers-Sheedy, H., Oskoui, M., Khandaker, G., & Himmelmann, K. (2022). Global prevalence of cerebral palsy: A systematic analysis. Developmental Medicine & Child Neurology, 64(12), 1494-1506. https://doi.org/10.1111/dmcn.15346

Molina, Y., Casanova, M. F., Valladares, A. M., & D’Escoubet, M. (2019). Resiliencia en madres de niños/as con parálisis cerebral, Cienfuegos, 2018. Medisur, 17(6), 806-814.

Mora, C., & Patiño, M. (2018). Religión y discapacidad: tramas que construyen la calidad de vida de los creyentes. Psicología y Salud, 29(1), 125-137. https://doi.org/k7pp

Núñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus con%ictos vinculares. Archivos Argentinos de Pediatría, 101(2), 133-142.

Oskoui, M., Coutinho, F., Dykeman, J., Jetté, N., & Pringsheim, T. (2013). An update on the prevalence of cerebral palsy: A systematic review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology, 55(6), 509-519. https://doi.org/10.1111/dmcn.12080

Oviedo-Cáceres, M., Arias-Valencia, S.-A., & Hernández-Quirama, A. (2019). Configuración histórica de la discapacidad visual y sus implicaciones para la salud pública. Revista de la Universidad Industrial de Santander. Salud, 51(3), 252-261. https://doi.org/10.18273/revsal.v51n3-2019008

Pérez, A. (2016). Impacto de la discapacidad en el núcleo familiar. [Tesis de pregrado, Universidad Pública de Navarra]. Academica-e. https://hdl.handle.net/2454/23449

Pérez, L., & Mendiondo, P. (2007). La parálisis cerebral infantil: su impacto sobre el ajuste emocional y desempeño social de la madre. Archivo Médico de Camagüey, 11(5), 1-9.

Ribeiro, M. F., Sousa, A. L., Vandenberghe, L., & Porto, C. C. (2014). Parental stress in mothers of children and adolescents with cerebral palsy. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 22(3), 440-447. https://doi.org/10.1590/0104-1169.3409.2435

Ruiz, M. (2014). La comunicación en la relación de ayuda al cuidador principal. Revista Española de Comunicación en Salud, 5(1), 56-63.

Sadowska, M., Sarecka-Hujar, B., & Kopyta, I. (2020). Cerebral palsy: Current opinions on definition, epidemiology, risk factors, classification and treatment options. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 16, 1505-1518. https://doi.org/gk88

Sen, E., & Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled children. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 12(4), 238-252. https://doi.org/dpf5md

Sheu, J., Cohen, D., Sousa, T., & Pham, K. (2022). Cerebral palsy: Current concepts and practices in musculoskeletal care. Pediatrics in Review, 43(10), 572-581. https://doi.org/10.1542/pir.2022-005657

Smith, M. & Blamires, J. (2022). Mothers’ experience of having a child with cerebral palsy: A systematic review. Journal of Pediatric Nursing, 64, 64-73. https://doi.org/k7pr

Sonune, S. P., Gaur, A. K., & Shenoy, A. (2021). Prevalence of depression and quality of life in primary caregiver of children with cerebral palsy. Journal of Family Medicine and Primary Care, 10(11), 4205-4211. https://doi.org/10.4103/jfmpc.jfmpc_70_21

Strauss, A., & Corbin J. (1990). Basics of qualitative research: Grounded theory procedures and techniques. Sage.

Tseng, M.-H., Chen, K.-L., Shieh, J.-Y., Lu, L., Huang, C.-Y., & Simeonsson, R. J. (2016). Child characteristics, caregiver characteristics, and environmental factors affecting the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 38(24), 2374-2382. https://doi.org/10.3109/09638288.2015.1129451

Velásquez, S., & Arroyave, O. (2021). Relación entre el cuidado y la teoría del reconocimiento. Temperamentvm, 17, e13143.

Wang, J., Yue, L., Chen, Z., Bai, B., & Chen, C. (2022). Effect of hospital-family rehabilitation intervention on walking function and lower limb surface electromyography in children with cerebral palsy. Computational and Mathematical Methods in Medicine, 2022, 7034670. https://doi.org/10.1155/2022/7034670

Whittingham, K., Wee, D., Sanders, M., & Boyd, R. (2011). Responding to the challenges of parenting a child with cerebral palsy: A focus group. Disability and Rehabilitation, 33(17-18), 1557-1567. https://doi.org/10.3109/09638288.2010.535090

Yoffe, L. (2012). Efectos positivos de las prácticas religiosas/espirituales en el duelo. Avances en Psicología, 20(1), 9-30. https://doi.org/10.33539/avpsicol.2012.v20n1.1940